Sostegno a Fiorello

Fiorello è un bambino di 4 anni Svizzero di Zurigo, affetto da SMA1 malattia altamente invalidante e per lo più mortale. Per la scarsa qualità di vita e il breve periodo di sopravvivenza in Svizzera si tende a non intervenire nelle crisi respiratorie sui bambini affetti da questa malattia.

Fiorello oggi è vivo grazie all’intervento di @uxilia che ne ha permesso sia la ventilazione non invasiva (NIV) che il supporto di personale specializzato. Fiorello è potuto rientrare a casa con ambu e cough e assistenza domiciliare. l'ospedale di Zurigo ha mandando una terapista della respirazione, a domicilio cominciando a sostenere e aiutare la famiglia. Fiorello si è ripreso e tutt’ora vive una vita degna di essere vissuta. Sarebbe necessario che si diffonda la capacità di estubare dopo un episodio grave di crisi respiratoria o saper gestire adeguatamente la ventilazione non invasiva NIV . Anche qui in Italia questi bambini hanno scarsa assistenza e nell'80% dei casi non si interviene e spesso ci sono pressioni da parte dei genitorie pressing da parte dei medici.

 

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