Sofia è una bambina affetta da leucemia acuta linfoblastica Ph+ e recidivata a 24 mesi dalla diagnosi, probabile vittima delle conseguenze di Chernobyl e giudicata incurabile nel suo paese, l'Ucraina. Grazie all’attività e all’impegno dell’associazione @uxilia Onlus, Sofia è arriva a Trieste in poco più di 5 giorni dalla richiesta di aiuto ed è subito iniziato il trattamento terapeutico.
Al Burlo Garofalo di Trieste è stato impostato il primi ciclo di chemioterapia, sempre con presa in carico di @uxilia è stata eseguita la ricerca, tipizzazione, espianto e spedizione del midollo del donatore formalizzata presso l’IBMDR - Italian Bone Marrow Donor Registry. Il 30 gennaio 2014 dopo il trattamento di radioterapia ablativa per residui di cellule neoplastiche è stato eseguito il trapianto di midollo tramite infusione di Cellule Staminali Emopoietiche (CSE) del donatore israeliano. Il midollo infuso sta progressivamente attecchendo. In questi lunghi giorni di isolamento la sua mamma è sempre con lei. Sofia è l'esempio della voglia di vivere, una serenità che che aiuta anche tutti coloro che le stanno vicino. L'Ucraina, rifiutandosi di curare i bambini affetti da tale patologia viola la Convenzione internazionale sui diritti dell'infanzia.
14 marzo 2014
@uxilia organizza l'evento "Una cena per Sofia": il ricavato della serata sarà destinato a Sofia, servirà a finanziare il trapianto di midollo. La quota di partecipazione è di 50 euro (comprende menù completo bevande incluse). I bambini sono i benvenuti (per loro menù speciale e altri amici con cui giocare). Necessaria prenotazione entro il 12 marzo (per info e prenotazioni chiamare il 3288252455)
23 febbraio 2014
Le condizioni di Sofia continuano a migliorare. Le ultime analisi hanno mostrato valori in risalita. Ogni chiacchierata con Sofia è un fiume in piena nel quale si mescola coraggio e una grande forza d'animo. E' passato quasi un mese dal trapianto e si è passati negli ultimi giorni ai primi pasti. Seguiamo giorno per giorno i suoi progressi anche se il nostro pensiero va a tutti quei bambini che ancora soffrono negli ospedali dell'Ucraina e quante vite vengono negate per l'interruzione di una terapia che il governo non autorizza
20 febbraio 2014
Il Sorriso di Sofia è coinvolgente, la sua voglia di vivere non ha paragoni. Tre settimane fa è stata sottoposta al trapianto di midollo per combattere una grave forma di leucemia. I primi giorni sono stati difficili con grande stanchezza, un po' di febbre. Da ieri Sofia ha ripreso a mangiare, non viene più alimentata solo attraverso le flebo, i valori si sono alzati e il suo coraggio sta facendo il resto. La medicina migliore è la sua fantasia. La sua piccola cameretta è un mondo magico dove nascono personaggi disegnati su fogli di carta, dove Sofia parte per viaggi lontani collegandosi con Skype con il papà e il fratello che vivono in Ukraina o dispettosamente appare con la sua faccina nelle nostre case. Sofia non puo' ricevere visite, resta con la mamma. Agli altri non nega un saluto attraverso il vetro che la protegge. Il cassetto del suo comodino è pieno di disegni, sono i regali che ha preparato per tutti quelli che l'aspettano appena uscirà dall'ospedale.
9 febbraio 2014
Sofia è una bambina piena di energia. Sta reagendo molto bene alle cure. Quello che sorprende è la sua gioia di vivere. In compagnia della sua fantasia ed allegria affronta la sua giornata con grande coraggio. La sua cameretta è un laboratorio creativo: un piatto di plastica diventa un cappello, i fiori sbocciano di tutti i colori e chi viene in visita riceve un bellissimo disegno in regalo.
3 febbraio 2014
Venerdì 30 gennaio Sofia è stata sottoposta al trapianto di midollo. Questi sono i giorni più importanti per lei. Oggi abbiamo parlato per la prima volta con Sofia via Skype. Il suo sorriso esprime coraggio che come al solito è contagioso. Un po' stanca e con qualche linea di febbre. Le sue giornate sono lunghe nella cameretta in isolamento dove trascorre le giornate guardando cartoni animati e chiacchierando un po' con noi. Molto spesso è Sofia a darci coraggio più di quanto noi riusciamo a rincuorarla.
5 giugno 2014
Sofia compie 6 anni. I volontari di @uxilia italia hanno festeggiato con lei. Le condizioni di Sofia migliorano e la sua gioia contagia tutti noi.
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